희귀난치질환통합케어센터 운영

• 가. 의료적, 심리·정서적, 경제적 상담서비스 제공 : 문자, 전화 상담 포함 800건
• 나. 환자 및 가족 대상 교육 프로그램 운영 및 교육 자료 제작
  • 신부전 질환 교육 (2시간, 272명, 진단 및 예방과 관리)
  • 갑상선기능저하증 질환 교육 (2시간, 68명, 진단 및 관리 방법)
  • 확장성심근병증 질환 교육 (2시간, 110명, 진단 및 재활치료)
  • 루푸스 질환 교육 (9월 26일 진행 예정)
  • 근육병, 크론병, 궤양성 결장염 질환 교육 (10~11월 중 진행 예정)
• 다. 질환별 심리 · 감성 치료 프로그램 운영 (상·하반기, 주1회, 총 8회기)
  • 운동 치료 프로그램 : 확장성 심근병증 환자 대상 (진행 중)
  • 공예 치료 프로그램 : 베체트병 환자 72명, 갑상선기능저하증 환자 대상 (진행 중)
  • 원예 치료 프로그램 : 모야모야 환자 70명, 염증성 장질환 (크론병, 궤양성 결장염)
    환자 대상 (진행 중)
  • 아로마 치료 프로그램 : 루푸스 환자 대상 (진행 중)
• 라. 자조모임 운영
  • 뇌전증 질환자 및 보호자 7명
  • 모야모야, 만성 신부전 (10~11월 중 진행 예정)
• 마. 지역사회 전문가 교육 및 네트워크
  • 요양보호사, 간병인 대상 95명
  • 광주전남 소아청소년과 의료인 대상 (9월 29일 진행 예정)
  • 보건교사, 원내 직원 대상 (11월 중 진행 예정)
• 바. 인문학교실 운영
  • 희귀난치성질환 환우 및 형제 및 부모 (196명, 주1회, 총 9회기)
• 사. 홈페이지 운영(www.chnurare.co.kr)
• 아. 홍보활동
  • 홍보자료 제작, 센터 책자 제작 (2,000부)
  • 서구보건소 이용자 100명 대상
  • 남구보건소 이용자 100명 대상
  • 북구보건소 이용자 100명 대상
  • 동구보건소 이용자 100명 대상
  • 광산구보건소 수완보건지소 (10월 중 진행 예정)
  • 천사데이 (10월 중 진행 예정)